我院成功举办2021年第一期疑难罕见病沙龙会议

为提高神经系统疑难罕见病诊治水平，规范神经系统疑难罕见病早期识别、诊断与治疗，11月7日，由广东省临床医学学会主办、广东三九脑科医院（下称“我院”）承办的“2021年第一期疑难罕见病沙龙会议”在线上召开。会议特邀广东省医学会神经病学分会主任委员陆正齐教授致辞，我院副院长、神经内科专家王展航教授担任大会主席。

陆正齐教授、王展航副院长分别发表大会致辞。

在病例分享环节，东莞第三人民医院罗成宏教授、东莞市人民医院陈仰昆教授及阳江市中医医院黎胜驹教授主持，茂名市人民医院杨职教授、广东药科大学附属第一医院彭忠兴教授及中山大学附属第六医院李中教授对各个病例逐一分析并进行了点评和讨论。

广东三九脑科医院神经内一科周丽华医师分享病例。

东莞市人民医院潘一杏医师汇报病例《永不褪色的“花”》。

阳江市中医医院杨琼副主任医师分享了一例关于脑膜癌诊疗的典型病例。

王展航副院长进行会议总结。他指出，由于临床医生对罕见病的认识有限，前期难以对疑难罕见病作出精准的诊断，对后期的治疗造成了难度，希望大家借助此平台加强交流与学习，不断提高对罕见病的认识，提升罕见病诊疗水平。

罕见病，顾名思义是指发病率极低的疾病，因此又被称为“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病的人数占总人口的0.65‰～1‰。在我国，罕见病患者估计已超过2000万人，罕见病并不“罕见”。但在现有的医疗阶段，大多数罕见病还只能对症治疗，鲜有安全有效的特效药，且仅有的少数治疗药物，价格也十分昂贵，给罕见病患者的家庭带来了很大的负担。

一直以来，我院就一直关注神经系统疑难罕见疾病。近年来，对自身免疫性脑炎、视神经脊髓炎、多发性硬化、线粒体脑肌病等罕见病进行了总结和研究，在罕见病的鉴别诊断上有深刻认识，并探索出了行之有效的治疗方法，帮助众多罕见病患者提高生活质量。此次沙龙会议的召开，旨在为青年医生提供自主学习、锻炼成长平台，为医护人员开放式的临床业务交流学习提供良好的契机。