尹靖宇 让脑瘫患者的人生不再步履维艰

脑瘫患儿是一群不幸的生命，不幸的生命后面是一群不幸的家庭。

脑瘫科医生是一群有梦想的行者，梦想的源头是一颗充满爱的心。

——编者语

当看到草地上、幼儿园里孩子们你追我赶、有说有笑的时候，无论是路人还是家长都会会心一笑，心情愉快。我天性喜欢小孩，在我看来，他们就像天使一样纯洁、可爱，他们笑、哭、闹、撒娇、打滚……都是在向我们展示生命最初的美好。

但是对于患有脑瘫疾病的儿童来说，奔跑笑闹却是较为困难的事情，脑瘫儿童的家人们心里更是有种说不出的苦痛。如果家中有孩子不幸患脑瘫，就意味着他们将会长期和医院打交道。当然，做为一名脑瘫科医生，我也长期与脑瘫家庭打交道，时间越久越能体会其中的辛酸。

大多数脑瘫患儿的父母很年轻，在新建不久的家庭中突然发现孩子患有脑瘫，无疑是对他们沉重的打击，有人因家庭困难狠心抛弃脑瘫儿，但更多的会选择坚持治疗，让孩子能够拥有生活自理的能力。后者的选择合乎情理但也令人钦佩，他们和孩子未来的路会是怎样的崎岖，该怎么走？

同样有人问我，脑瘫治疗周期长、难度大，很多医生甚至一些医院都不愿意接触，为什么你会选择这一领域？我想说的是，挑轻捡重不是为医之道，中国现有600万脑瘫患者，他们以及他们所在的家庭需要关心和治疗，这件事必须要有人来做！从业多年后的今天，我还是这么认为，也希望更多的人加入脑瘫医学事业，也许需要一代甚至几代人的努力才能获得重大突破，但这对国内外的脑瘫患者来说，无疑是巨大的福音。

我从学生时代就开始接触脑瘫治疗，读研期间有幸师从闻名全国的脑瘫外科专家、被誉为“东方SPR手术创始人”的徐林教授，获益匪浅。不可否认，脑瘫的治疗难度颇大，但绝非不治之症，很多办法在探索当中，相信随着医学的进步，脑瘫的治疗效果将会显著提升。这些年的从医经历，也更加坚定了我的决心。

曾有个小伙子因患脑瘫致右侧偏瘫，要踮着脚走路，但他智力正常，学习良好，经我院治疗后，运动功能得到显著提升，步态基本恢复正常。今年高考，他填报了医学专业并成功录取，他告诉我，是我们帮助他开启了新的人生，他希望把医学带给他的益处传递给更多人。我为他的想法而感动，也为自己所从事的职业感到自豪。

这里值得我们注意的是，为什么这个小伙子都十几岁了才来医院治疗？

其实，有些地方特别是在农村，家长把脑瘫视为不治之症，而没有给予脑瘫儿足够的重视，也有一些家长不忍心开刀，或者认为手术风险大，最后望而却步。正因如此，我们经常看到一些年龄较大、步态畸形的脑瘫患者。殊不知，年龄越小治疗效果相对越好。

我经治过一位小患者（因早产缺氧患脑瘫），当时来院的时候已经6岁了，下肢痉挛非常严重，无法坐立。经过明确诊断给予SPR（选择性脊神经后根切断术）治疗，约半年后患儿能下地行走。家人发照片给我看，孩子在练习走路，笑得很开心，也许不久他就能和同龄人一起嬉闹、玩耍。

和这些可爱的孩子们交往，是我工作中非常重要的部分。这些聪明的小患者教会了我很多，我有时会抛开大人或者医生的身份，进入孩子们的世界，从他们的角度，我看到了更多的简单，更多的美好以及更多的信任。每次我来到医院，他们都用自己的方式和我打招呼，大一点、会说话的孩子还会叫一声“尹叔叔”，甚至还会和我开玩笑。没当过医生，真的很难体会到这种快乐。

有次我生病，但科里太忙实在走不开，就让同事帮忙挂个点滴。有个小患者看到后，满怀好奇地问我：“尹叔叔，你也生病了吗？”我说“是啊。”再后来病好了碰到他，他又问我：“尹叔叔，你好了吗？”我回到：“好了，因为我听医生和护士的话，好的快。”他听后很高兴：“那我也会好起来。”他的乐观让我很感动，也许我能做些事情，让其他患者也更加乐观、积极。我总是问自己，我们还能为他们做些什么？

有的患者家属来自外地，长途奔波来院检查或住院，常常因医院床位紧张而不得不住在附近的宾馆，支付治疗费之外的开销。为此我们推出床位预约服务，让他们的就医流程更加流畅，减少了排队等待时间。诸如此类的还有针对脑瘫家长开设的《健康大讲堂》，给予全方位的指导，以便清楚地了解到脑瘫患儿的日常护理。脑瘫的康复治疗是长期甚至终生的事情，其重要意义要求我们医院、社区、家庭三方面的康复须结合起来。在家庭康复方面，我们提出口号或者说是我们的愿望：让7岁以上的患儿成为自己的康复治疗师，让7岁以下患儿的家长成为孩子的康复治疗师。

即使如今医院的脑瘫科无论从技术水平还是规模上都在国内小有名气，但我们能做的还有很多。一位母亲靠捡废品攒钱给脑瘫孩子治疗，孩子病情严重，有智力、语言、运动方面障碍，但她的积蓄远远不够治疗费。作为医生，我们从内心想救治这个孩子，于是我们将她的情况反馈到当地政府和社会爱心机构，并呼吁社会力量来援助这个孩子。结果令人欣慰，经过有效治疗，这个孩子能够站起来独立行走。

女儿出生到现在，很多个儿童节我都是和小患者们一起度过，但我相信她会理解并支持我，因为我是医生，那些孩子们更需要我的陪伴和医治。

尹靖宇简介

脑瘫•脊髓外科副主任，医学硕士，毕业于北京中医药大学，师从我国著名脑瘫专家徐林教授。长期从事矫形外科，尤其是脑性瘫痪、外伤后痉挛状态、髋关节发育不良、先天性马蹄内翻足等疾病的研究及临床诊疗工作，具有扎实的理论基础和丰富的临床经验，在针对痉挛、先天畸形等运动障碍性疾病的各种治疗方法有深刻的研究，尤其擅长复杂病例的个性化、阶梯性手术治疗和系统的功能康复方案设计，以及精准定位下的A型肉毒毒素注射疗法。共主持及参加各类矫形及脊柱手术1500余台，肉毒素治疗500余例。

在医学核心期刊发表医学论文多篇，主持省级科研课题1项，并多次受邀进行学术交流和讲学。