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四人轮护罕见癫痫患儿 五年试了十种以上药物

随着进口、国产氯巴占新药上市 为患儿带来新希望 广州已有医院能开到该药物

http://www.999brain.com        时间:2022-11-06   来源:广州日报2022-11-06   编辑:zym   阅读:301

去年11月,1042个罕见病癫痫患儿家庭发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去?》随即,罕见病患者求药的声音得到了重视。过去一年,关于进口、研发治疗罕见癫痫病药物的好消息不断传出。日前,继9月进口原研药氯巴占开出全国首张处方之后,10月国产氯巴占全国上市,数日前,氯巴占口服混悬液获批临床试验,一系列好消息让患者看到了新的希望。

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记者走访发现,随着国产氯巴占上市,本地已有医院完成了采购。据广东三九脑科医院药剂科相关负责人介绍,该院采购了50盒10mg、28片装的国产氯巴占片,已有患者陆续过来开药。陈芳亦是这些患者家长之一,在她的不懈努力下,妙妙以最快速度获得了该药物。

记者查阅药价发现,进口氯巴占(德版)10mg/100粒,价格为317元/盒,平均每粒药为3.17元。而国产氯巴占28粒装售价为84元,平均每粒药价格为3元。这一药价比陈芳之前艰辛代购来的药物价格便宜了一些。

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“对于医生来说,这也是一个好消息,在治疗方案中可以多一个选择。”广东三九脑科医院癫痫内科主任医师李花介绍。在她最近出诊的患者中,有一直在等药、获知消息立刻奔赴而来的患者,也有首次尝试新药、观察疗效的患者。

李花表示,氯巴占是抗癫痫治疗的辅助药物,通常与其他抗癫痫药物联合应用。“有70%左右的患者通过服用传统的抗癫痫药物可以控制发作,有20%至30%左右的是药物难治性癫痫病人,临床上常用药没什么效果,医生会探索使用不常用的药,氯巴占是其中一种,适用于少部分患者,它是有一定成瘾性的,在难治性癫痫中使用稍多,成人和小孩都会用到,这类疾病儿童患者多一些,所以在儿童群体中需求量也大些。”

临床中发现,对于少数患有罕见性癫痫疾病的患者,在常规传统药物无效的情况下,氯巴占在这些患者身上有一定的效果。“对于这款药物有效的患者,可以帮助控制癫痫的发作,发作次数减少,意外跌伤的风险就会降低。另外这类患者常有发育迟缓的情况,药物治疗后或对发育有所帮助。”李花表示。

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